Gemelle soffrono di una malattia rarissima che trasforma i muscoli in ossa

Quando Zoe Buxton e Lucy Fretwell sono nate, i dottori hanno notato delle protuberanze ossee sulle dita dei piedi, ma a quel tempo, non sono riusciti a diagnosticare cosa fosse. Le gemelle sono nate con una malattia che colpisce solo 800 persone al mondo, la fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP), che trasforma lentamente le sue vittime in “pietra”.

La malattia fa sì che i muscoli, i tendini, le articolazioni, e altri tessuti morbidi si trasformino in ossa, il che limita i movimenti del corpo.

 

Zoe dichiara a Metro che ad entrambe è stata diagnosticata la malattia quando avevano 8 anni, ma i loro genitori hanno nascosto loro la verità.

Quando avevo 5 anni, sono caduta dal divano e mi sono rotta un gomito. Pensavamo che fosse una ferita normale, ma quando mi è stato tolto il gesso, non riuscivo a raddrizzare il braccio. Quando ci provavo, il dolore era lancinante. All’epoca non sapevamo che l’osso che stava crescendo sulla mia articolazione era il risultato della FOP.
Anche Lucy ha avuto i primi problemi da bambina, quando aveva 11 anni. È scivolata ed è caduta, ferendosi al collo. Al posto della frattura sono cresciute delle ossa, che ancora oggi le impedisce di sollevare le braccia. Lo stesso anno, è caduta da una motocicletta che stava guidando, rompendosi una gamba. Da allora, non è più stata in grado di raddrizzarla completamente.

 

La FOP tende a peggiorare progressivamente, ma, al momento, le due sorelle non hanno avuto ulteriori problemi. Entrambe vorrebbero avere una famiglia, ma sanno che i loro figli hanno il 50% delle possibilità di avere la stessa malattia. Lucy ha intenzione di adottare un bambino insieme al fidanzato, in quanto non vuole che i propri figli abbiano gli stessi problemi.

Entrambe le sorelle cercano di vivere la propria vita il più normalmente possibile. Zoe può camminare usando le stampelle, ma per lunghe distanze, si affida ad una sedia a rotelle. Le sorelle ora hanno 27 anni e stanno prendendo parte ad uno studio su un nuovo medicinale che potrebbe aiutare le persone nelle loro stesse condizioni.

“È presto, e le nostre ferite sono irreversibili. Ma siamo ottimiste riguardo al futuro e ci rifiutiamo di lasciare che la nostra malattia ci impedisca di vivere la vita al massimo”, ha dichiarato Zoe.

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